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白血病で入院中だけど質問ある?「白血病ってどんな病気?」「血液のがんってマジ?」「お前死ぬのか?」「早く治るといいな」 2ch白血病まとめ

 
67: 2018/11/28(水) 17:37:33.490
>>65
アンディフグも死んでるから美人だけじゃないぞ
渡辺謙は生きてるしな

74: 2018/11/28(水) 17:48:18.347
急に悪くなったの?
原因は何かあった?
遺伝的な要因もあるの?

78: 2018/11/28(水) 18:00:02.580
白血病ってがん保険の対象だっけ?
不謹慎だけど対象なら診断給付金と入院給付金で小金持ちだな

79: 2018/11/28(水) 18:01:36.671
>>78
どうなんだろ?おそらく対象になるんじゃないかと
恥ずかしながら結婚してないし健康優良児だったから保険は未加入だったのよ…

86: 2018/11/28(水) 18:17:59.446
>>79
調べたら白血病でも対象になるみたい
がん保険とか生命保険に入ってなかったのか…
5ヶ月入院ってことは50万位は自己負担か

ちなみに俺の母ちゃんは通院給付金が付いてない古いタイプのがん保険には入ってたけど
通院給付金がある新しいタイプのがん保険にも加入を検討してた真っ最中にガンが発覚した
さっさと入っとけば良かったって後悔してた
今ってガンの治療は通院がメインなんだよね

91: 2018/11/28(水) 18:24:44.110
>>86
調べてくれてわざわざありがとう
お母さんも災難だったね…
臓器の癌だと外科手術の適応になるのが多いから手術前後は入院で落ち着いてきたら通院治療になるケースが多いよね
白血病は抗がん剤で血液中の血球を殺しまくって免疫力なんかが下がるからそれがそれが回復するまでは外に出られないんだよね

80: 2018/11/28(水) 18:06:31.316
保険未加入で入院とかこええな
どっから金出てんの?金持ちなの?

82: 2018/11/28(水) 18:10:39.409
>>80
30のおっさんだからそれなりに貯金はある
それに高額療養費制度があるから毎月10万くらいの支払いで済むよ
この制度がなかったら1ヶ月で俺の貯金はふっとぶ

81: 2018/11/28(水) 18:07:39.548
白血病は知らんが俺は難病指定だったから国にだいぶ助けて貰ったわ

83: 2018/11/28(水) 18:11:26.605
>>81
ほんと国の制度には助けられるよね
みなさんの税金なのにすみません

84: 2018/11/28(水) 18:15:39.170
>>83
病気は仕方ないよ

87: 2018/11/28(水) 18:19:27.711
>>84
今の気持ちを忘れないように仕方ないとは思わないようにしてる

85: 2018/11/28(水) 18:15:50.015
>>83
俺もそう思ってる!

退院の時にトータルの金額見せてもらったら1500万円越えてた
制度や保険無かったらこの金額かと思うとさ

スゴく感謝してるからバリバリ税金納めてるw

89: 2018/11/28(水) 18:21:01.990
>>85
俺は1500万で済みそうにないな…
その分働いてしっかり税金納めればいいんだね!なんかスッキリしたありがとう!

88: 2018/11/28(水) 18:20:16.780
白血病は免疫細胞のがんだから普通に入るぞ

92: 2018/11/28(水) 18:25:38.214
>>88
勉強不足でごめんね

90: 2018/11/28(水) 18:23:50.124
保険入ってればすげー金貰えたのにな

93: 2018/11/28(水) 18:26:45.500
>>90
まじかどれくらいもらえるの?

94: 2018/11/28(水) 18:29:28.460
白血病は段階があって、ゆっくり進行してる慢性〇〇だと薬でどうにかなるけど
変身して急性になっちゃうと移植以外もう助からないんだよな

95: 2018/11/28(水) 18:32:14.322
>>94
そんなことないよ俺は急性だけど今のところ移植の予定はないし死ぬつもりもない
慢性の人でも大変な思いをして回復する人もいればなくなる人もいるよ


96: 2018/11/28(水) 18:32:20.465
>>94
いや、慢性と急性はぜんぜん違う物で
慢性が急性になったりはしないんですよ

100: 2018/11/28(水) 18:37:28.031
>>96
親戚が慢性なんとかの急性転化で亡くなったけど
その時に医者が言ってたのが移植以外手がないって話だから
てっきり白血病全部そうなんだと思ってた

102: 2018/11/28(水) 18:39:49.898
>>100
急性転化にはなるのは聞いた事ある
それは症状の事じゃなかったかな?(うろ覚え)

108: 2018/11/28(水) 18:47:21.306
>>100
慢性から急性に転化する場合もあるよ
だからといって全部が移植が必要になるかっていうとそうでもないみたいだけど

97: 2018/11/28(水) 18:34:53.088
種類によって違うし、抗がん剤が比較的効きやすい奴だから

98: 2018/11/28(水) 18:36:39.675
骨髄バンク登録してるよ

101: 2018/11/28(水) 18:38:16.836
>>98
ありがとう
なるべく使いたくないけどもしその時になったらよろしくね

103: 2018/11/28(水) 18:40:44.429
入院中暇だろうから、おすすめの小説何冊か紹介しとくわ
・赤朽葉家の伝説
・ハサミ男
・葉桜の季節に君を想うということ

109: 2018/11/28(水) 18:48:44.485
>>103
Kindle買ったから読んでみるわ
ありがとう

104: 2018/11/28(水) 18:42:53.003
輸血してる?

110: 2018/11/28(水) 18:50:01.927
>>104
輸血しまくり
先月は輸血で体重10キロ増えた
皆さんありがとうございます

107: 2018/11/28(水) 18:47:16.642
AML?ALL?APL?

111: 2018/11/28(水) 18:51:22.763
>>107
俺はAPLだから運がいい方だね

112: 2018/11/28(水) 18:53:35.476
>>111
APLってことはいまはレチノイン酸みたいな治療があるけど20年前なら助からなかったやつか
他科の医者だがよかったな、がんばれよ


115: 2018/11/28(水) 18:57:54.088
>>112
そうそうベサノイドって薬のおかげで致死率もぐっと下がったみたいだね
ありがとう先生もいろいろ大変だと思うけど頑張ってね

113: 2018/11/28(水) 18:55:40.534
生きろ

117: 2018/11/28(水) 18:59:30.936
>>113
任せろ、というか死ぬわけにはいかない

114: 2018/11/28(水) 18:56:11.698
ウチのはALLだった

118: 2018/11/28(水) 19:01:48.214
>>114、116
ALLだとリンパだね
ほんと回復してくれてよかったね
あなたと飲めるのを楽しみにしてるよ!

116: 2018/11/28(水) 18:58:52.804
よし1さん
今から飲み会なのでまたね!
退院したら飲もぜ!

119: 2018/11/28(水) 19:19:54.000
全レスは読んでいないが、俺は慢性膵炎だ
頑張ろうぜ!

120: 2018/11/28(水) 19:27:25.121
>>119
がんばろう!
慢性膵炎だったら通院ですんでるのかな?

121: 2018/11/28(水) 19:28:36.683
マジなのか…
早く良くなると良いな!
治ったら寿司行こうず

122: 2018/11/28(水) 19:32:54.603
>>121
食事制限でナマモノ禁止だから寿司食いたくてたまらない…
退院したら一緒に行こうね約束だぞ


123: 2018/11/28(水) 19:34:33.362
>>122
おう!
だからお前はゆっくり治せよな!

124: 2018/11/28(水) 19:38:05.046
>>123
寿司が食べれるなら余裕で治るわ
というかvipの人って意外といい人が多いんだね

125: 2018/11/28(水) 19:49:25.953
病院って食事どんなのが出るの?

126: 2018/11/28(水) 19:57:49.182
>>125
基本的には一汁三菜って感じでバランスのいい薄味の食事が出てくるよ
俺の場合は抗がん剤で味覚障害が起きてるから化学療法食っていう味の濃い物をえらべるようになってるよ
冷凍食品かレトルトだと思うけど焼きそばとかカレーとか

127: 2018/11/28(水) 19:59:49.811
おまえ…死ぬのか

129: 2018/11/28(水) 20:08:02.331
>>127
心配しなくても死なねーよばかやろー

128: 2018/11/28(水) 20:00:07.246
頑張ってるやつにはみんな優しいんだぜ

131: 2018/11/28(水) 20:08:38.646
>>128
そうなんだな
もっと煽られるの覚悟してたわ

130: 2018/11/28(水) 20:08:23.112
俺も白血病で入院してるけど昨日主治医にもう抗がん剤効かないから打つ手無いって言われた
俺の分まで元気に生きてくれよ

132: 2018/11/28(水) 20:09:42.365
>>130
抗がん剤効かなくてもまだ残された治療は沢山あるよ!
白血病の型は?

134: 2018/11/28(水) 20:13:57.801
>>132
ANKLとかいう白血病のスーパーレア枠
移植しても無駄らしい

137: 2018/11/28(水) 20:18:55.879
>>134
すげーレアなやつじゃないか…
移植はダメだとしても12月にノバルティスから出る薬とか試せないのかな?
アステラスからも最近出たけどあれは慢性骨髄性だったからダメだしな…

141: 2018/11/28(水) 20:26:16.490
>>137
通常治療と並行して緩和ケアと言ってたしやることはやるだろうけどね
どちらにしても覚悟はしておいてねとやんわり釘

142: 2018/11/28(水) 20:29:56.456
>>141
今調べてたけど造血幹細胞移植も有効で可能性があるって論文に書いてたけどダメなのか?
セカンドオピニオンとかも使っていろいろ調べてみるんだぞ
絶対諦めるな一緒に頑張ろう

143: 2018/11/28(水) 20:42:13.758
>>142
抗がん剤が効かないから移植前処置ができない
がん細胞より先に俺が先に死ぬだろうな

145: 2018/11/28(水) 20:50:14.192
>>143
そうかがん細胞が減らないから手術ができないのか
中途半端な知識で話してしまってごめん
けど諦めないでほしい
俺ももう少し勉強してみるよ

147: 2018/11/28(水) 20:58:52.164
あんまり適当なことを書いて期待をもたせるのは酷だから申し訳ないが
ANKLの人ruxolitinibとか奇跡的に効くかもしれない
最近EB関連でCAEBVに効くって医科歯科が出したよね
同じようにSTAT3とかの活性化がキーになってたら、あるいは・・・

150: 2018/11/28(水) 21:13:44.553
>>147
先生かな?
知識すごいね


154: 2018/11/28(水) 21:26:26.277
羨ましいなあ
俺のとこには肝っ玉母ちゃんみたいなベテランしか来んわ
>>147
死に急ぎしてるわけでもないしやれることはやるつもりよ
駄目だったら駄目だったと云うだけさ
>>151
ハンターハンターのゲンスルーが振ってたダイスあるじゃん
あれの比率逆転版みたいなもの
脱毛!味覚障害!腸炎!血反吐!手足麻痺!たまに当たり!

160: 2018/11/28(水) 21:47:10.366
>>154
若い子多いよほとんど20代じゃないかな
けど脱毛とかもあるしベテラン看護士の方が気を使わなくて楽だけどな

148: 2018/11/28(水) 21:09:27.907
俺も高校の時罹ったけど症状も治療も全く一緒だわ
辛いと思うけど頑張れ!
毛なんかまた生えるよ

149: 2018/11/28(水) 21:13:00.848
>>148
お仲間!ありがとう!
毛はすぐ生えた?

152: 2018/11/28(水) 21:19:14.795
>>149
生える生える
退院して2~3か月で坊主くらいにはなってた気がする

治療もだけど行動が制限されすぎ暇すぎで辛くない?

156: 2018/11/28(水) 21:32:30.982
>>152
それを聞いて安心した!
はやくフサフサに戻さなければ

157: 2018/11/28(水) 21:34:31.212
>>152
すまん途中で送ってしまった
そう制限がつらいよね
一時退院しても家族や彼女の過剰な心配にストレス溜まってる笑


151: 2018/11/28(水) 21:18:33.342
抗がん剤ってどんなかんじなの
ブラックジャックによろしくでは吐きまくってたけど

155: 2018/11/28(水) 21:31:18.373
>>151
俺の場合は吐くまではいかないけどずっと気持ち悪くて何も食べれないし起き上がれなくなるかな
制吐剤がよくなってきてるおかげだけど、合わない人は吐きまくるよ

153: 2018/11/28(水) 21:22:32.291
難病になる人ってみんな自分の病気調べるの?
知識量が半端ないなお前ら
早く良くなって周りの人が同じ病気になったときにアドバイスしてやってくれ

158: 2018/11/28(水) 21:36:24.160
俺の骨髄使っていいよ

163: 2018/11/28(水) 21:49:55.962
>>162>>158
すまん

159: 2018/11/28(水) 21:46:10.236
今読み返したらポケットwifiの調子悪いのかIDコロコロ変わってるな
0m0pm71gaとsZkaFkap/aと+At6qcWjaはANKLのやつです
混乱させてたらごめん

164: 2018/11/28(水) 21:50:52.670
>>159
話の内容でわかってたから大丈夫
わざわざありがとう
もう入院して長いの?

169: 2018/11/28(水) 22:03:15.171
>>164
春先に入院してほぼずっとクリーンルーム
たまにストレス解消に一時退院
飯に飽きてくるのが地味に辛い

171: 2018/11/28(水) 22:14:05.395
>>169
俺よりずっと長いね
ご飯は冷凍食品とかの持ち込みはダメなの?
味覚障害さえなければそれを楽しむしかないよな

172: 2018/11/28(水) 22:24:56.485
>>171
間食や差し入れの許可は出た
予後よりは今のQOLを優先しようということだろうから素直に喜びもできないが

173: 2018/11/28(水) 22:44:59.250
>>172
食事楽しめるようになってよかったじゃないか!
というか何歳なの?

161: 2018/11/28(水) 21:48:07.020
治るのか良かったな
こういうスレで余命半年とか言われるとほんとモヤモヤする

165: 2018/11/28(水) 21:52:24.790
>>161
確実に治るとは言えないんだけどね、信じて治療してるよ
もし周りの人たちが白血病になったら助けてやってくれな

162: 2018/11/28(水) 21:48:56.170
>>お前の骨髄を必要としてる人がいるはずだ
まずは骨髄バンクにとうろくー!

166: 2018/11/28(水) 21:58:02.827
がんばれ

167: 2018/11/28(水) 21:59:12.128
>>166
ありがとうお互いがんばろうな

168: 2018/11/28(水) 22:00:22.756
俺の友人の息子がまだ4歳くらいなんだけど、白血病なんだ
幸いにも治る可能性が高いヤツだったみたいなんだけど

頑張って治してくれよ


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